Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV

Tra gli obiettivi e finalità intende operare nel/i settore/i di malattie rare dermatologiche e vascolari , svolgendo le seguenti attività primarie:

• Promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita dei portatori di malattie rare dermatologiche e vascolari

• Avere contatti con le strutture sanitarie per promuovere ricerche appropriate dei singoli casi al fine di comprendere la patogenesi di queste patologie e individuare nuove terapie

• Salvaguardare la salute dei portatori di malattie rare

• Promuovere ricerche appropriate alla malattia

• Aiutare i portatori a superare le difficoltà burocratiche

L’Associazione ha avuto un primo riconoscimento con la collocazione sul portale internazionale dell’Istituto Superiore della Sanità Malattie Rare. Proprio questa collocazione ci ha fatto notare la mancanza di conoscenza per alcune patologie, cosa questa che impedisce un mancato inserimento nell’elenco delle malattie rare e , quindi , le necessarie agevolazioni per la loro cura. La contaminazione, la condivisione e il fare rete sono inoltre le caratteristiche principale della suddetta associazione, con il lavoro dei volontari delle varie sedi.